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父親節快樂｜ 鄭俊弘兒患天使綜合症最享受沖涼 感激囝囝：佢令我學識活在當下
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父親節快樂｜ 鄭俊弘兒患天使綜合症最享受沖涼 感激囝囝：佢令我學識活在當下

父親節快樂｜ 鄭俊弘兒患天使綜合症最享受沖涼 感激囝囝：佢令我學識活在當下

文: 余美鳳
2024.06.09
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父親節將至，40歲歌手鄭俊弘（Fred）趁囝囝鄭讚廷（Asher）2歲生日，公開剖白囝囝患有罕見遺傳病「天使綜合症」的事，並大方分享自己的心路歷程，舉辦慈善音樂會為協助病友的基金會及慈善機構籌款。Fred坦言Asher出世前打算父子一齊學柔道、揸越野電單車等等，這些願望似乎都未必能實現，幸好是懂得拋開自責轉念，反而囝囝教曉他活在當下，最重要開心。

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Fred上星期透過《健康‧旦》訪問，正式公開兒子患有罕有遺傳病「天使綜合症」，將他跟太太何雁詩過去由崩潰、難以接受到重整心態振作的心路歷程分享給大家。近日，Fred和何雁詩正式發起慈善音樂會，為協助「天使綜合症」及罕見病的相關基金會及其他慈善機構籌款，身體力行。Fred坦言公開事件目的是讓大家更加了解和認識這個病，從而希望得到社會的關注，令病患者及其家庭得到合適的幫助和照顧。「我同太太接受件事個反應好唔同，兩個都算堅強，我心態係覺得冇事嘅，男仔學嘢一定慢啲，唔好嚇自己啦，但太太就總係覺得有啲唔妥，呢啲就係叫媽咪嘅直覺。我心態係沉咗個幾月，當時選擇留屋企陪阿仔，一離開個仔我會覺得好自責同內疚，但我唔會喺個仔面前喊，有時攬實佢背住佢喊。」後來他自覺失望是無補於事，所以振作起來，跟太太一齊面對和解決，過程中感恩得到其他天使綜合症家庭的分享和鼓勵，令他們不至於孤單和絕對。

 

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單親家庭成長的Fred對於「爸爸」的定義，一直在公公、舅父和教武功的師傅上學習，「成長過程中，我希望做爸爸時就係做我爸爸冇做嘅嘢，或者係唔好做爸爸做過嘅嘢，感恩有公公、舅父同師傅，教我咩係無保留嘅愛同點做個負責任男人，成為我嘅榜樣。」Asher出世前，Fred特別去學柔道，又再次揸電單車，好想兩父子有更多共同嗜好，「中國功夫同結他我可以教佢，我仲想同佢一齊學柔道同玩越野電單車，而家暫時實現唔到，初初唔多唔少會有失落，但學識轉個角度去諗，係同以前幻想嘅唔同，但最緊要一家人喺埋一齊開心，而家同佢一齊彈琴唱歌，或者攬住佢原地轉圈，佢已經笑得好開心，可以玩好耐。」Fred每晚都負責為Asher沖涼，亦是他最享受的親子樂時間，Fred先向Asher肚腩大髀搔癢，兩父子在床上玩摔角，再去沖涼放鬆，才發現原來快樂不需要刻意經營，只要Asher的一個笑容，就已經夠一家人感滿足。「而家唔敢諗咁遠，嗌爸爸媽媽我信佢一定會做到，但喺佢身上我學會活在當下，佢一日胃口好好食好多嘢，就覺得贏咗一日，佢小小進步已經好開心好滿足。」

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囝囝Asher由出世至今兩年內，出現過不同程度的見佢昏迷及抽筋的情況，起初還以為只是打瞌睡或者發吽哣，原來已經是昏厥的情況，Fred及太太家人們都學習冷靜處理，在短短日子裡，大家一齊學習了解這個疾病，令全家人的關係更加堅固。Fred透過照顧Asher和與「同路人」家長的溝通，慢慢了解體會到天使綜合症的需要，「全香港得60個已知確診個案，好難有好多專門為天使綜合症嘅服務，其實無論天使綜合症定其他罕見病，真係好需要針對性嘅服務同治療方式，就算係學行路咁簡單，唔同罕見病都有唔同起因，天使綜合症小朋友係腦控制唔到手腳，甚至唔知道自己係有手腳，所以我帶佢游水，佢好開心，坐住水泡仔好自在，識踢腳踏水，完全唔驚，反而佢落地行好驚，因為搵唔到平衡好驚跌，就成個人好繃緊。而家一有時間就陪Asher去游水，希望將來可以有針對性專業水中治療畀佢哋。」

 

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Fred笑稱囝囝集合他跟太太的基因，上半臉似太太，下半臉較似自己，每每見到他的笑容就會融化，將來不會因病而減少IG分享他的照片，「公開事件後，好多人都想醫生、中醫方法或者唔同醫學治療方式介紹畀我哋，真係好窩心，同家庭醫生商量之後，唔同方法都會嘗試，希望對囝囝有幫助。」他表示工作方面沒有特別改動，繼續拍劇和開演唱會，不過一收工就會回家陪囝囝，爭取見面時間。」

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採訪：楊安莉
攝影：何家賢

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