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不一樣的爸媽｜兒子患先天性青光眼 3歲前歷30多次手術 護士媽媽伴樂觀迎「失明人生」
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不一樣的爸媽｜兒子患先天性青光眼 3歲前歷30多次手術 護士媽媽伴樂觀迎「失明人生」

不一樣的爸媽｜兒子患先天性青光眼 3歲前歷30多次手術 護士媽媽伴樂觀迎「失明人生」

文: 程家健
2024.06.07
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為人父母都想子女健康成長，ViuTV節目《不一樣的爸媽》訪問一個四口家庭，夫婦在10年前誕下患先天性青光眼兒子，身為眼科護士的媽媽一開始感到「心死」，但崩潰過後仍堅強面對，陪伴兒子捱過30多次手術，夫婦倆為教育兒子不遺餘力。他們知道兒子將來或會失明，所以更珍惜每一刻，希望盡量將美好的畫面帶到其眼前，教兒子以平常心面對，「無論咩光景，唔好睇自己乜都唔得，而係要睇下自己仲有啲乜嘢。」。

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Winston和太太Joey先在2011年誕下大女Felicia，3年後再誕下兒子Gabriel，不過兒子甫出生，護士就指其眼睛被一塊膜遮蓋，身為眼科護士的Joey已經心知不妙，「我問一隻眼定一雙眼，佢話係兩隻時候，我個心已死咗。」

她形容當時看到Gabriel的雙眼沒有眼白，全是一片發光的藍色，她便反問自己：「點解有個小朋友咁奇怪？或者（似）「怪物」？對唔住都要講嗰句。點解會咁樣嘅？」而丈夫Winston起初不清楚嚴重性，但看到妻子情緒開始激動就知道兒子的病情不簡單。Joey指平時自己照顧病人和家屬，但從那一刻開始似乎角色對調，一時之間也感到混亂，談起當時的情景仍覺歷歷在目。

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兒子視力剩10%

由於Gabriel的眼疾未至於失明，所以兩夫婦在醫生建議下決心為兒子動手術，「一齊生一齊死」共赴患難。Gabriel在3歲半前已做過30多次大大小小的手術，身為母親的Joey見狀當然心痛，直言當中心酸他人無法明白，至今回想昔日仍會難過流淚，但她更佩服兒子的堅強，

「事實上呢個小朋友好堅強，我亦被佢堅強感動，我本身唔係一個好堅強嘅人，『為母則剛』即係做人媽媽要硬淨，你唔硬淨佢點學你？」

Gabriel的雙眼只有7%至10%視力，右眼雖然近觀清晰，但看遠處則非常模糊，至於左眼只看到光和影。要教育一個視障的小朋友，爸爸媽媽都要更多心思，當要解釋形象化的事物時，就要透過接觸代替雙眼學習，例如利用積木令Gabriel學習何謂三角柱體，又一家人到泰國摸大象，以實物讓他了解這種大型陸上生物。為了令Gabriel更易分辨家中佈局，他們特意用有不同顏色的傢俬，「佢睇到光、睇到顏色，靠顏色去辨認位置，知道傢具點編排。」

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視力差但聽力出色

雖然Gabriel視力差，但聽力卻比一般人優越，具音樂天賦更擁有「絕對音感」（Perfect Pitch)的能力。Winston解釋指，由於兒子小時候看不清嘴形學說話，在其他人推薦下安排他接受音樂治癒，以唱歌方式學習掌握發音，久而久之就對音準非常靈敏，現時毋須樂譜單應聆聽就能找出其音調，能夠彈奏歌曲。

搭巴士地鐵被歧視

Gabriel成長路上難免遭受到旁人不友善的目光，但Winston指正正因為兒子看不清楚別人的表情，所以不會知道遭人冷眼側目，令他成為勇敢大膽的小朋友，不過對於父母而言，其他人的異樣目光則是他們要努力克服的心理關口。

「上到巴士、地鐵，有啲乘客話︰『你個仔盲㗎？陰公囉！』係陰公嘅但唔使再提醒我陰公，係盲咁又點，我唔知可以點答佢，呢啲位我哋要調節，如果我哋一聽到就好嬲好想喊，咁就唔得嘅，要慢慢消化。」

他續指，待Gabriel漸漸懂事後，就教導他以自信回應別人，向他們解釋自己的眼疾：「我有先天性青光眼，我一出世就係咁樣，我唔係全失明，仲睇到少少。」

Gabriel指大概4、5歲時開始有人問其雙眼的狀況，直言對此感到反感，覺得被人歧視，不過現在已經學懂如何應對，會好好回答對方：「我一出世隻眼係藍色，我先天性青光眼。呢個象徵我嘅標誌。」

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平常心面對兒子或將失明

節目組特意安排「巴士迷」Gabriel參觀九巴車廠，令他全程相當興奮。爸爸媽媽預想到隨著兒子年齡增長，其眼疾亦會惡化，可能會連僅餘的視力都失去，希望當日的經歷能夠在其腦海留下深刻印象，帶給他滿足感。他們指一家人都已經有心理準備迎接那一天來臨，除了向Gabriel坦白解釋清楚情況，也會教曉他以平常心面對，「我成日同佢講，佢同其他小朋友冇唔同，到佢真係睇唔到嘢時都有足夠信心，以前做到嘅嘢會記得，繼續做番。」

雖然照顧有眼疾的小朋友並不容易，但爸爸Winston仍十分感恩Gabriel來到家中，令身為大人的他獲益良多，「其實小朋友係父母嘅老師，我哋不斷從小朋友成長中學習點樣成為父母、點樣做人要一齊成長。我嘗試感受佢哋經歷嘅嘢，好讓我能明白佢哋更多，更懂得同佢哋溝通相處。」媽媽Joey則希望把握現時每分每秒，盡量將最美好畫面、事物展現在Gabriel眼前，讓快樂的回憶牢牢記在他的腦海裡，

「到佢有日睇唔到嘅時候，佢唔會唔記得呢個畫面，我希望佢記住開心嘢。我想同佢講，對每樣事都要抱有信心，無論咩光景，唔好睇自己乜都唔得，而係要睇下自己仲有啲乜嘢。」

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